פיברומיאלגיה: השם שקיבלת מתאר איפה כואב. הוא לא אמר למה

הרופאה אומרת את המילה, ואת נושמת לרווחה בפעם הראשונה מזה חודשים. סוף סוף יש שם לכאבים הנוראיים האלה. אפשר להגיד אותו בקול, אפשר לכתוב אותו בטופס.

ואז מגיעה השאלה: אז מה עכשיו.

אני לא חושבת שיש לי את התשובות להכל. אבל אני רוצה להציע לך שאלה אחת, כזאת שלא מופיעה בשום טופס אבחון. היא עוסקת באמונה אחת שקטה על כמה את שווה. כי ביום שעניתי עליה בעצמי הפתרון הגיע, והפיברומיאלגיה פסקה לי.

התסמינים, גם לפני שיש להם שם

אצלי לקח חודשים עד שאבחנו אותי, וזה נחשב מהר. הממוצע עומד על יותר משש שנים (1). ואולי את מזהה פה את התסמינים ועדיין אין להם שם עבורך.

כאב שנמצא בכל הגוף בבת אחת, ולא במקום אחד שאפשר להצביע עליו. הוא גם זז: היום הכתפיים, מחר הירכיים, ובשבוע הבא כל העור כואב. מגע קל של יד או של שמיכה יכול להיות בלתי נסבל. את קמה בבוקר אחרי שמונה שעות שינה כאילו לא ישנת דקה, עם נוקשות בגוף שלוקח לה שעה להשתחרר. באמצע היום המילים נעלמות לך באמצע משפט, ואת שוכחת למה נכנסת לחדר. לכל אלה מצטרפים כאבי ראש, נפיחות ורגישות לרעש, לאור ולקור.

והכי קשה בעיני זה העובדה שהכאב מגיע לשיא שלו דווקא בשכיבה ובמנוחה. המקום שאמור להיות הפוגה מהכאב.

שלוש מילים שמתארות איפה כואב

המילה בנויה כמו הסבר. "פיברו" זה רקמת חיבור, "מיו" זה שריר, "אלגיה" זה כאב. השם אומר: כואב לי בשרירים וברקמות. זה תיאור, לא סיבה.

אין בדיקת דם לפיברומיאלגיה ואין הדמיה שמראה אותה. הראומטולוג מגיע אליה בדרך של שלילה: בודק דלקת, בלוטת התריס, ויטמינים, מחלות אוטואימוניות, וכשהכל חוזר תקין ואת עדיין כואבת, השם הזה נשאר על השולחן. לכן הדרך אליו ארוכה, ומלאה ב"לא מצאנו כלום" ובתור לרופא הבא.

פיברומיאלגיה נמצאת אצל כ-2% מהאוכלוסייה. בקרב נשים השיעור כפול, כ-4%, כלומר אחת מכל 25 נשים שסביבך (2).

למה מגע של שמיכה יכול לכאוב

בשנת 2002 לקחו 16 נשים עם פיברומיאלגיה ו-16 נשים בלי, הכניסו את כולן למכשיר fMRI שמצלם פעילות מוחית, ולחצו לכולן על בסיס הציפורן של האגודל. אותו לחץ בדיוק, לכולן. אצל הנשים עם פיברומיאלגיה נדלקו 13 אזורי מוח יותר (3). אותה נגיעה, מוח שמגיב אחרת.

במוח יש גם רשת שתפקידה לרסן כאב ולהחליש אותו בדרך, וברשת הזאת נמצאה פחות קישוריות אצל מטופלות פיברומיאלגיה (4). האות מגיע חזק יותר, והבלם שאמור להאט אותו עובד פחות. מערכת עצבים עם אות חזק ובלם חלש מגיבה גם למגע של שמיכה, וגם לשעות שבהן הגוף שוכב ולא עושה כלום.

בשנת 2021 לקחו נוגדנים מהדם של מטופלות פיברומיאלגיה והזריקו אותם לעכברים. העכברים פיתחו רגישות לכאב ולקור, איבדו מכוח האחיזה שלהם, והתחילו לאבד סיבי עצב דקים בעור. עם נוגדנים של אנשים בריאים לא קרה דבר מזה (5). הנוגדנים מעבירים את התסמינים לגוף אחר לגמרי.

מה הרפואה מציעה היום, וכמה כאב זה מוריד

ההנחיה האירופית לניהול פיברומיאלגיה עברה על יותר ממאה סקירות ומטא-אנליזות, ויצאה ממנה המלצה חזקה אחת: פעילות גופנית. כל השאר, התרופות והשיקום, קיבלו המלצה חלשה בלבד (6).

מטא-אנליזה של תשעה ניסויים מבוקרים על יותר מ-5,000 מטופלות בדקה כמה נשים מגיעות לשיפור בכאב. גם עם התרופה המובילה בניסויים, השיפור היה כ-30% בלבד (7).

כמעט כל מה שהרפואה מציעה מכוון למקום שבו הכאב מורגש, ולא למקום שממנו הוא נשלח.

ואז שולחים אותך לטפל בסטרס

בסוף המסלול, כשהתרופות עשו את שלהן ועדיין נשאר כאב, מגיעה ההפניה לטיפול נפשי. אותה הנחיה אירופית כותבת בדיוק בשביל מה נועדה ההפניה הזאת: טיפולים פסיכולוגיים מומלצים להפרעות מצב רוח ולדפוסי התמודדות (6). כלומר ללמד אותך להתמודד טוב יותר עם הסטרס.

סטרס יש לכולנו, ובמדינה הזאת במיוחד. ולא לכולנו יש פיברומיאלגיה. אז מה מבדיל בין אישה שחיה בסטרס וממשיכה כרגיל את החיים, לבין אישה שהגוף שלה מתחיל לצעוק?

המחקרים שבדקו מה קדם לכאב נותנים חצי תשובה. מחקר על כ-400 מטופלות פיברומיאלגיה בשמונה מרכזים מצא שכמעט מחצית מהן עמדו בקריטריונים לפוסט-טראומה, לעומת כ-3% בקבוצת ביקורת. אצל שני שלישים מהן, האירוע והתסמינים הנפשיים הופיעו לפני שהכאב הגופני התחיל (8). מטא-אנליזה על כ-70 מחקרים מדדה סיכוי גבוה כמעט פי שלושה לתסמונת כאב גופני אפילו בלי ממצא בבדיקות, אצל מי שדיווחו על אירוע קשה שחוו בחייהן (9).

והחצי השני של התשובה: לא לכל אישה עם פיברומיאלגיה קרה משהו חריג. הילדות הייתה בסדר, אף אחד לא פגע בה. מה שכן קרה הוא שנחרטה בה אמונה מגבילה על כמה היא שווה, ואמונה כזאת יכולה להיווצר במערכת העצבים גם מרגע אחד, בלי שאף אחד ישים לב. היא יושבת שם בשקט גם אצל אישה שמרגישה היום בטוחה בעצמה לגמרי, מצליחה בעבודה ואהובה בבית.

הסטרס משותף לכולן. האמונה שיושבת מתחתיו היא זו שקובעת מה הגוף עושה איתו.

הראומטולוג מחזיק את הגוף. הפסיכולוג מחזיק את הסטרס. והאמונה שביניהם, שהיא השורש, נשארת לא מטופלת.

מה שהמדע יודע שעובד, ולא יודע להסביר

האמונה הזאת מסבירה גם את הדבר הכי מוזר בכל התחום. ההמלצה החזקה היחידה, אותה פעילות גופנית, היא גם התעלומה הגדולה: סקירה מ-2023 אספה 50 מחקרים מבוקרים כדי לענות למה בעצם ספורט מקל על פיברומיאלגיה, מצאה 29 הסברים שונים שהוצעו לאורך השנים, וסיכמה שהמנגנון עדיין לא ידוע (11).

בשנת 2022 ראיינו נשים בנורווגיה שהייתה להן פיברומיאלגיה וכבר אין להן, ושאלו אותן איך ההחלמה קרתה. מה שחזר אצל כולן: רגעים שבהם הן הבינו את התסמינים שלהן אחרת, ומתוך ההבנה הזאת התחילו לזוז ולחזור אל החיים (12).

לא התנועה לבדה. ההבנה, ואחריה התנועה.

ולא רק בנורווגיה. ראומטולוגים בארצות הברית עקבו אחרי יותר מ-1,500 מטופלות פיברומיאלגיה לאורך עד 11 שנים, ו-44% מהן הפסיקו לעמוד בקריטריונים של האבחנה לפחות פעם אחת (10). האבחנה מודדת את מה שקורה היום. היא לא נועדה לחתום על מחר.

רגע, ההבנה למה בעצם פתרה את המחלה?

פיברומיאלגיה הייתה אחת מתשע המחלות הכרוניות שריפאתי לעצמי. את האבחנה מצאתי בעצמי והרופאים אישרו אותה. אבל לא חיפשתי אבחנה. חיפשתי פתרון, ומצאתי אותו ביום שהבנתי מה מחזיק את הכאב: אמונה שקטה שאני שווה פחות, והכאב הוא הדרך של מערכת העצבים לבטא את האמונה הקשה הזאת.

אצל נשים רבות שאני פוגשת, שם הפיברומיאלגיה יושבת. מחקר שהשווה 70 מטופלות פיברומיאלגיה ל-60 נשים בריאות מדד אצלן ערך עצמי, ומצא אותו נמוך יותר בקבוצת המטופלות (13).

יתכן שאת מודעת לאמונה הזאת, ואולי מאחורי הכאבים שלך יושבת אמונה קשה אחרת. מה שחשוב להבין: אמונה היא בחירה. היא נבחרה פעם, בגיל שבו זו הייתה הבחירה הטובה ביותר שהייתה לך, ומה שנבחר פעם אפשר לבחור בו מחדש.

האמונה הזאת מסבירה עבורי למה הפעילות הגופנית עובדת כהקלה על המחלה, ולמה אף מחקר לא הצליח להצביע על המנגנון. כשאישה חוזרת לזוז הגוף מקבל תשומת לב, והנפש מקבלת הוכחה. כל צעד הוא משפט שנאמר לגוף בשפה שהוא מבין: את שווה את הזמן שאת משקיעה בעצמך. ככל שהאמונה השלילית והישנה נסדקת, אות הכאב נעשה פחות נחוץ. הגוף נרגע כי המסר שלו התקבל: את שווה כמו שאת.

הצעד הבא שלך

הצעד הראשון הוא הבנה.

קחי את התקופה שבה התסמין הראשון הופיע, ותסתכלי לא על מה שקרה בגוף אלא על מה שקרה בחיים. מי היית צריכה להיות אז. מה החזקת על הכתפיים. למי הייתה עדיפות עלייך באותה תקופה. ואולי את נושאת את ההחזקה הזאת עד היום. התשובה והכאב מספרים את אותו סיפור, וברגע שהוא מתחיל להתבהר, מערכת העצבים מתחילה להירגע.

ואם את רוצה לקחת את ההבנה הזאת צעד קדימה, במדריך שלי הגוף שלך כבר עונה לך אני מראה איך דווקא הבעיה הספציפית שלך היא הרמז לשורש, ולכן גם לפתרון. ומי שכבר מזהה את הקשר ורוצה למפות את שלה, מוזמנת לקבוע שיחת אבחון אישית.

השם שקיבלת מתאר איפה כואב, ובזה נגמר תפקידו. את השאלה למה, ואת התשובה עליה, שום רופא לא יכול לתת לך במקומך. הגוף שלך תמיד עבד בשבילך. הוא דיבר בשפה היחידה שהייתה לו, בעוצמה שנדרשה כדי שסוף סוף תעצרי ותקשיבי. וברגע שתקשיבי, כבר התחלת.

שאלות שחוזרות אליי

קיבלתי אבחנה של פיברומיאלגיה. זה איתי לכל החיים? האבחנה מודדת מה קורה בגוף שלך היום, ולא למה. במחקר על יותר מ-1,500 מטופלות, 44% מהן הפסיקו לעמוד בקריטריונים לפחות פעם אחת. על המילה "כרוני" ומה היא באמת מודדת כתבתי במאמר כרוני זה לתמיד, או שזה לתמיד כי זה כרוני?.

אם זה קשור לרגש, למה אני מרגישה את זה בגוף? כי רגש הוא אירוע פיזי במערכת העצבים, והוא מכייל את עוצמת האות שעובר בה. האות נעשה חזק יותר, והבלם שמאט אותו עובד פחות. הכאב יושב בגוף, והשורש שלו יושב באמונה. איך גוף, נפש ותודעה עובדים כמערכת אחת, פירטתי במדריך הגוף שלך כבר עונה לך.

איפה לומדים לעבוד ככה, על הגוף ועל האמונה יחד? ממפים מה הגוף אומר, מזהים את האמונה שמחזיקה את התסמין במקומו, ובונים צעדים קטנים בקצב שלך. זאת הליבה של שיטת ™BASIC, וזאת העבודה שאני עושה עם נשים בקליניקה.

שלכם, ד"ר סי.

מקורות

‏(1) הזמן הממוצע מהתלונות הראשונות ועד אבחנת פיברומיאלגיה עמד על 6.42 שנים, מתוך ניתוח מסד נתונים של ספק שירותי בריאות גדול: Best Practice & Research Clinical Rheumatology (2018)

‏(2) שכיחות פיברומיאלגיה באוכלוסייה הכללית 1.78% ובקרב נשים 3.98%, מטא-אנליזה של 65 מחקרים על 3,609,810 נבדקים: Rheumatology International (2017)

‏(3) לחץ זהה על בסיס ציפורן האגודל הפעיל 13 אזורי מוח נוספים אצל מטופלות פיברומיאלגיה לעומת קבוצת ביקורת, בבדיקת fMRI: Arthritis & Rheumatism (2002)

‏(4) פחות קישוריות תפקודית ברשת עיכוב הכאב במוח אצל מטופלות פיברומיאלגיה: Molecular Pain (2012)

‏(5) נוגדני IgG מדם מטופלות פיברומיאלגיה יצרו בעכברים רגישות מוגברת לכאב ולקור, ירידה בכוח אחיזה ואיבוד סיבי עצב בעור, בעוד נוגדנים מאנשים בריאים לא: Journal of Clinical Investigation (2021)

‏(6) ההמלצה החזקה היחידה לניהול פיברומיאלגיה היא פעילות גופנית, וטיפולים פסיכולוגיים מומלצים להפרעות מצב רוח ולדפוסי התמודדות: Annals of the Rheumatic Diseases (2017)

‏(7) שיפור של 30% ומעלה בכאב, מטא-אנליזת רשת של 9 ניסויים מבוקרים על 5,140 מטופלות: Rheumatology International (2016)

‏(8) 45.3% ממטופלות פיברומיאלגיה עמדו בקריטריונים לפוסט-טראומה לעומת 3.0% בביקורת, ואצל 66.5% מהן האירוע והתסמינים קדמו לכאב: Pain (2013)

‏(9) חשיפה מדווחת לאירוע טראומטי קשורה לסיכוי גבוה פי 2.7 לתסמונת סומטית תפקודית, מטא-אנליזה של 71 מחקרים: Psychosomatic Medicine (2014)

‏(10) 716 מתוך 1,555 מטופלות פיברומיאלגיה (44.0%) לא עמדו בקריטריונים לפחות פעם אחת במעקב של עד 11 שנים: The Journal of Rheumatology (2011)

‏(11) 29 מנגנונים שונים הוצעו להסבר ההקלה בכאב מפעילות גופנית בפיברומיאלגיה, והמנגנון עדיין לא ידוע, סקירה של 50 ניסויים מבוקרים: Therapeutic Advances in Musculoskeletal Disease (2023)

‏(12) שמונה נשים שהחלימו מפיברומיאלגיה תיארו את ההחלמה דרך הבנה חדשה של התסמינים והתגברות על פחד מתנועה: Physiotherapy Theory and Practice (2022)

‏(13) ערך עצמי נמוך יותר נמדד אצל 70 מטופלות פיברומיאלגיה לעומת 60 נשים בריאות: Rheumatology International (2022)

---